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Ces start-ups qui vous paient pour faire séquencer votre génome

Philothée
Philothée
10 décembre 2018

Aux États-Unis, les efforts se multiplient pour généraliser le recours au séquençage du génome et faire avancer la recherche médicale.

Avez-vous déjà envisagé de faire séquencer votre génome ? Cette analyse d’ADN vous permettrait de savoir qui vous êtes génétiquement, et notamment de mieux connaître vos racines ou de savoir si vous avez des prédispositions pour certaines maladies.

Le séquençage est interdit en France, mais il commence à être très répandu aux États-Unis, ou plusieurs entreprises le proposent. Mais derrière la quête des origines ou d’informations de santé se trouvent des enjeux scientifiques et économiques non négligeables.

Génotypage vs. séquençage

Commençons par une distinction encore peu comprise du grand public : il existe une différence de taille entre les tests ADN proposés par des entreprises comme 23andMe et Ancestry, qui coûtent moins de $200, et les séquençages complets du génome, qui gravitent autour de $1000. Les premiers ont recours à une technologie appelée génotypage, qui prend environ un million de photos du génome d’une personne. Pas si énorme quand on sait que cela représente moins de 1% du génome. “Le génotypage cible des brins d’ADN dont les scientifiques savent déjà qu’ils ont une forte association avec certains traits”, explique le magazine américain Wired. De son côté, le séquençage complet, comme son nom l’indique, analyse l’entièreté du génome. Cela veut dire que l’on peut confronter ses données à n’importe quelle avancée génétique, sur le long terme.

Depuis quelques années, le plancher symbolique des 1000 dollars pour un séquençage complet du génome a été atteint par plusieurs entreprises américaines (notamment Illumina en 2014, et Veritas Genetics deux ans plus tard). Comme l’explique Wired, l’espoir était qu’une fois ce seuil atteint, le public se précipiterait pour se faire tester : “le génome à 1000 dollars est devenu synonyme de la barrière économique et symbolique qu’il fallait briser pour que les gens ordinaires comme vous et moi décident que faire séquencer son génome est un bon investissement.” Mais il n’en a rien été, notamment à cause de la confusion avec les tests à $200. Aujourd’hui, à peine plus d’un million de personnes ont fait séquencer l’intégralité de leur ADN, contre 17 millions pour le génotypage proposé par 23andMe et Ancestry. Certaines start-ups ont donc décidé de rendre l’opération gratuite, et même de rétribuer ceux qui s’y prêtent.

Séquencer son ADN sur la blockchain

La petite nouvelle Nebula Genomics offre ainsi deux options inédites à qui voudrait connaître l’intégralité de son profil génétique : soit payer $150 (et même $99 en ce moment) pour un premier séquençage complet mais “grossier”, soit le faire gratuitement en échange d’informations sur sa santé et celle de son entourage. Dans un cas comme dans l’autre, le client reste complètement maître des résultats : il peut faire payer, sous forme de tokens, quiconque souhaite accéder à ses données (anonymisées, bien sûr) pour mener des recherches médicales. Tout se passe sur la blockchain, qui garantit aux clients de Nebula Genomics l’incorruptibilité et la sécurité de leurs données génétiques. Ensuite, un autre article de Wired explique que “si vous avez répondu aux questions, et si un chercheur ou une entreprise pharmaceutique trouve vos réponses intéressantes, ils peuvent payer pour vous surclasser vers la ‘Cadillac’ du génome complet (…). En échange, vous leur donnez la permission d’étudier vos données.” La promesse de la start-up est simple : “Les entreprises gagnent des milliards grâce à vos données de santé, sans votre permission. Chez Nebula, nous vous donnons un contrôle total sur vos données. Vous pouvez les garder pour vous, ou être récompensé si vous les partagez de manière sécurisée et anonyme avec des chercheurs en médecine.” 

Nebula n’est pas la seule à utiliser la blockchain pour récompenser les clients qui partagent leurs données ADN à des fins médicales. Lancée début novembre 2018 par EncrypGen, la marketplace Gene-Chain permet aux utilisateurs de vendre en ligne leurs données génétiques issues de tests comme ceux de 23andMe et Ancestry. David Koepsell, PDG de EncrypGen, explique : “Il n’y a aucune raison légale d’interdire à qui que ce soit d’acheter des données anonymisées à des fins de recherche. Nous voulons démocratiser le processus.” Aux États-Unis, toujours, le gouvernement fédéral a investi 4 milliards de dollars dans le projet de recherche All of Us, qui consiste notamment en une campagne de séquençage et d’analyse portant sur un million de citoyens. L’objectif de cette initiative décidée en son temps par Barack Obama : “accélérer la recherche et améliorer la santé.”

La course au génome

C’est là le nerf de la guerre du business du séquençage. S’il est aussi important de gagner de nouveaux clients, quitte à brader les prix (comme l’a fait Veritas Genetics récemment, en offrant pendant deux jours ses services à $199 au lieu des habituels $999), c’est parce que pour tirer quoi que ce soit d’intéressant de ces séquences en termes médicaux, il faut faire du chiffre. Wired résume ainsi l’épineuse situation du marché : il existe encore trop de barrières à l’entrée pour que les gens recourent massivement à ces analyses. Or, “seuls 2% de ceux qui se font séquencer obtiennent des informations qui les aideront à se soigner ou à éviter de potentiels risques de santé. Votre ADN pourrait vous en dire plus, si les scientifiques avaient plus de génomes avec lesquels travailler.” Noah Zimmerman, le directeur du tout nouveau Center for Biomedical Blockchain Research de l’hôpital Mount Sinai, abonde : “Ces marketplaces n’ont d’intérêt qu’une fois qu’elles atteignent des chiffres énormes. À moins de 100 000 génomes, elles ne seront probablement utiles à personne.”

Car pour établir des liens fiables entre certains gènes et certaines pathologies, il faut pouvoir s’appuyer sur un échantillon large. Selon une étude récente, entre 2016 et 2017, plus de 7500 mutations génétiques ont été reclassées de “pathogène” à “susceptible d’être pathogène” vers “inconnu” ou “signification contradictoire”. En d’autres termes, elles ont cessé d’être associées à un risque de maladie. Plus les génomes seront nombreux, plus ces liens pourront être établis avec certitude. Wired résume les choses ainsi : “Si vous séquencez assez de personnes gravement allergiques aux cacahuètes, par exemple, votre entreprise pourrait trouver des mutations dans une partie spécifique de l’ADN qui est corrélé au fait d’avoir cette allergie.” Pour mettre à jour ces corrélations, les pros du séquençage ont déjà recours à l’intelligence artificielle. Il ne leur manque qu’une base de données toujours plus grande.


Philothée
Ecrit par
Philothée Gaymard
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